Rejsen til Holland

”Om det af få et barn der er anderledes”.
Af Emily Kingsley

At være storesøster

”Min lillebror har noget der hedder Crouzonsyndrom”.
Denne sætning har jeg sagt mange gange i mit liv og den efterfølgende forklaring af, hvad Crouzonsyndrom er, kan jeg i søvne.

Mor til tre døtre med Crouzon syndrom

Endelig mødte jeg en læge som fortalte mig hvad mit barn fejlede Crouzon syndrom. Det var en lettelse at få sat en diagnose på. En diagnose som også blev givet til min ældste datter, min far og ikke mindst mig selv. Så kom skyldfølelsen.

At være far til en anderledes dreng

Når vi snakker med venner og de fortæller at deres børn lige har haft 38 grader i feber, og hele deres verden er ved at falde sammen om ørene på dem, tænker jeg tit for mig selv, at de ville ikke overleve én dag i min verden.

Min storebror er der ingen der skal genere

Min mor tolker nogle af mine ”episoder” som barn, som at jeg har skreget på opmærksomhed. Jeg tror hende gerne, men min erindring om barndommen er ikke, at der var forskelsbehandling på min bror og mig.

Det er hårdt at gå i skole

Som vi alle ved er første skole dag noget helt specielt for både børnene og deres forældre.
Her er en lille billedserie som fortæller lidt om Silas’ første skoledag.