Crouzonforeningen i Danmark

”Min lillebror har noget der hedder Crouzonsyndrom”. Denne sætning har jeg sagt mange gange i mit liv og den efterfølgende forklaring af, hvad Crouzonsyndrom er, kan jeg i søvne. Da han blev født, var han bare en helt almindelig lillebror med et lidt mærkeligt hoved, og det var først da jeg blev ældre, at det gik op for mig, at han var lidt anderledes end andre småbrødre. Min lillesøster og jeg behandlede ham som enhver anden lillebror – han blev klædt ud i vores prinsessekjoler, vi satte hår på ham, byggede huler, legede med biler, og kørte ham rundt i vores dukkebarnevogn. Jeg drillede og sloges også med ham sådan som søskende jo gør. Alt sammen til stor morskab for os alle tre.

Når vi gik på gaden, så oplevede jeg først at han var anderledes. Både voksne og børn kiggede, og jeg oplevede ofte, at folk sågar stoppede op og stirrede. Denne stirren var ikke altid lige sjov. Jeg var jo vant til hans udseende, så jeg havde svært ved at forstå, hvorfor andre mennesker havde behov for at stirre. Efterhånden blev det min ypperste opgave at glo tilbage på dem, der nu stoppede op for at kigge. Så skulle de sørme selv prøve, hvordan det var når nogen overbegloede en. Det gik mig meget på og jeg spekulerede ofte over, hvad andre tænkte om min lillebror. Kunne de ikke se, at han bare var en helt almindelig lillebror som alle andre, bare med et lidt anderledes udseende?

I takt med at min lillebror er blevet ældre, og selvfølgelig i takt med hans operationer, er der færre og færre mennesker, som lægger mærke til at han er anderledes. Jeg er også blevet ældre og har nu en anden forståelse af ’folk, der stirrer’. Det er ikke længere min ypperste opgave at stirre tilbage, men derimod at være ligeglad med, hvad andre tænker og at hjælpe min lillebror til at være den fantastiske person, som han er.