Mor til tre døtre med Crouzon syndrom.

Vi ventede flere år og troede ikke det skulle være os forundt at blive forældre, men pludselig lykkedes det og glæden var stor da vores førstefødte kom til verden. En pige, velskabt og dejlig.

Hun lignede min far, hvilket skabte mange sjove situationer. Hun var et nemt barn, trivedes uproblematisk og vi morede os over ligheden med bedstefaderen. Store øjne og underbid. Alt gik jo godt og vi var helt euforiske da der 2½ år efter kom en lillesøster.

Jeg kiggede ned i vuggen og så et helt andet barn. En dejlig lille pige med et asymmetrisk ansigt og lidt stort hoved. Noget måtte være gået galt, men hvad.

Jeg spurgte sygeplejersken og senere sundhedsplejersken og den praktiserende læge, men ingen kunne give mig svar. I det første 1½ år var der store problemer med at indtage føde og barnets vejrtrækning var også problematisk. Men dejlig var hun skønt hun som 1½ årig ikke kunne gå eller sige ord.

Legetøjet lå foran hende, men hun smilede til det og rakte ikke ud efter det.

Endelig mødte jeg en læge som fortalte mig hvad mit barn fejlede Crouzon syndrom. Det var en lettelse at få sat en diagnose på. En diagnose som også blev givet til min ældste datter, min far og ikke mindst mig selv. Så kom skyldfølelsen. Den har nok alle forældre med syge børn. Hvad har jeg overført til mine børn? Kunne jeg have undgået at få børn med syndromet? Hvordan kommer jeg videre.? Hvor kan jeg hente hjælp?

Min datter blev opereret flere gange gennem barne og teenageårene. Større eller mindre operationer, som ændrede på ansigtets og kraniets knogler og skabte mere plads for indtagelse af føde, bedre vejrtrækning og nedsatte trykket på hjernen.

Opvæksten har ikke været nem for mine døtre med et anderledes udseende. Omgivelserne har fældet deres dom over disse specielle børn. ”Der er sikkert noget i vejen indeni når de ser sådan ud udvendig” Det har været det værste, for det giver dårligt selvværd som følger en hele livet.