Mor til dreng med et syndrom.

Vi skulle ha’ barn – ju, hu – og under graviditet var der intet, der indikerede, at der skulle være noget galt. Han kom – og lignede en fugleunge: stort hoved, udstående øjne, underernæret, trykmærker og sulteødemer. Velkommen lille skat . Hvad der var galt, var der ingen, der kunne fortælle os. Masser af undersøgelser og kontroller, men intet konkret. Der gik næsten 3 år, inden vi fik en diagnose. Så stod man der – førstegangsfødende, første barnebarn i familien og totalt uden kendskab til kromosomfejl (vi er langt før internettets tid). Først kommer den dårlige samvittighed: ”det er helt sikkert noget, jeg har spist/drukket/indåndet eller glemt at indtage”. Det bruger man så et langt stykke tid på at bearbejde/sluge/gemme et sted allerbagerst i hukommelsen. Så kommer vreden og efterhånden bliver vi også ”guldkunder” i behandlersystemet. Rollen som ”strid stejle” falder lettere og lettere, for der ingen andre til at samle/koordinere/sørge for – vi taler også om, at vi er langt før ”Sjældne-centrenes” tid og ingen på de forskellige afdelinger snakkede sammen og alt foregik pr. telefon og brev. Behandlingsplaner osv. var ikke opfundet endnu, så: hvad skal der ske frem over??? ”Tjaaa – han skal jo nok opereres i ansigtet på et tidspunkt” - ”Øhhh og ?”. Efter 2½ blev han storebror til en dejlig lillesøster. Hvordan vi turde det, står stadig uklart – placeringen af kromosomfejlen var ikke fundet på det tidspunkt… STOR var lettelsen, da vi første gang var sammen med andre i samme situation ved Crouzonforeningen i Danmarks første kursus. Sikken en lettelse at tale med andre uden at skulle forklare alting forfra – og de vidste lige præcis, hvad vi snakkede om. Det netværk har vi trukket på lige siden. Opvæksten har bestemt ikke været nem for vores søn med et anderledes udseende. Der er rigtig mange mennesker, der mener at ”er der noget galt udvendigt, så er der nok også indvendigt” og hans selvværdsfølelse kunne ligge på et meget lille sted. Tjaaa, intolerance bunder jo i uvidenhed… Vores store dejlige dreng har nu fået nyt job og er flyttet hjemme fra. Det er en så stor fornøjelse at se ham, i den grad, vokse med opgaven . Det er stadig ikke nemt at blive forældre til et barn med en kromosomfejl, men… Vi vokser også med opgaven.